Március 21-én, a Down-szindróma világnapján a szervezők világszerte a Down-szindrómára irányítják a közvélemény figyelmét annak érdekében, hogy az érintettek a társadalom aktív tagjaiként teljes életet élhessenek.
A Down-szindróma világnapját – amelyet számos nemzeti betegszervezet kezdeményezésére 2011. december 19-én hagyott jóvá és hirdetett meg az Egyesült Nemzetek Szervezete (ENSZ) – 2012 óta március 21-én tartják világszerte. A szervezők választása azért esett erre a napra, vagyis az év harmadik hónapjának 21. napjára, mert a Down-szindrómát a 21-es kromoszóma öröklődésének zavara okozza: a test összes sejtjében a 21-es kromoszómapár mellett egy harmadik kromoszóma is található (ún. 21-es triszómia).
A jeles nap nemzetközi jelmondata 2023-ban: Velünk, nem pedig értünk (With Us Not For Us). A Down-szindrómával élők közösségéhez és a világnapi eseményekhez a Down-szindróma világnapja hivatalos nemzetközi honlapján lehet csatlakozni.
Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009 óta rendeznek nagyszabású eseményeket ezen a napon. A Down világnap jegyében országos programsorozat várja az érintetteket és családjaikat, valamint minden érdeklődőt.
A korábbi világnapokról a Rejtett Kincsek Down Egyesület és a Down Alapítvány internetes oldalain lehet olvasni részletesen.
A Down-szindrómáról röviden
A kromoszóma-rendellenességek közül a Down-szindróma a leggyakoribb, minden 800. újszülött érintett. A Down-szindróma elnevezése John Langdon Down (1828-1896) brit orvos nevéhez fűződik, aki 1866-ban írta le elsőként a tünetegyüttest. Valójában nem betegségről, hanem állapotról van szó, ezért a korábbi Down-kór elnevezést a Down-szindróma váltotta fel.
A Down-szindróma olyan genetikai rendellenesség, amely különböző fokú értelmi fogyatékossággal és jellegzetes fizikai elváltozásokkal jár. A tünetek súlyossága a genetikai elváltozás típusa mellett függ a születés utáni környezeti hatásoktól is. A Down-szindrómához hallási-, látási-, beszéd- és/vagy mozgásfogyatékosság járulhat. A Down-szindrómával élő gyermekek – érintettségtől függően – értelmi fogyatékossága lehet enyhe, középsúlyos és súlyos. A minél előbb megkezdett korai fejlesztés meghatározó jelentőségű e gyermekek számára, mert ezzel képességeik nagymértékben fejleszthetők.
A Down-szindrómával születő gyermekek számára ugyanolyan fontos a jó egészségi állapot, a fejlesztés, az oktatás, valamint az elfogadás és a szeretetteli, támogató családi háttér, mint az egészségeseknek. A sajátos nevelési igényt (SNI) megállapító szakértői vélemény alapján az érintett gyermekek az állapotuknak megfelelő pedagógiai-, gyógypedagógiai-, konduktív pedagógiai ellátásban részesülhetnek nevelési tanácsadás, óvodai-, iskolai-, illetve kollégiumi nevelés és oktatás keretében is.
A Down-szindrómával élők fejlesztését és társadalmi beilleszkedését civil szervezetek – többek között a Down Alapítvány és a Down Egyesület – is segítik. Tanácsadó központok, segítő szolgálat, ambulanciák és fejlesztő központok segítik a gyermekeket testi-, kommunikációs- és értelmi képességeik fejlesztésében az egyéni lehetőségek kiaknázása érdekében.
Kapcsolódó cikkek:
